Los padres del pequeño Víctor Gustavo Quintana, de 7 meses, quien sufre de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, piden al Ministerio de Salud apurar las gestiones para la orden de compra del medicamento Evrysdi (Ridisplam) que se usa para tratar la condición genética del pequeño, que el estado provee gracias a la Ley Bianquita.
“Es desesperante no saber más qué hacer porque el ministerio tarda demasiado en hacer las gestiones. Él (el niño) no tenía ningún síntoma aún cuando fue diagnosticado hace un mes, pero actualmente ya empiezan las dificultades para respirar, que es propio de su condición”, señaló Cristina Rolón, mamá del niño.
El documento fue ingresado hace un mes al Ministerio de Salud, pero el caso sigue estancado.
El Ridisplam tiene un costo de alrededor de G. 70.000.000 por ampolla y la dosis depende del peso de cada paciente que debe recibir el medicamento.
“Aparentemente, hasta el día de hoy no se envió el documento original y sin tener eso no se puede procesar la documentación para que salga la orden de compra. Hoy nuestro hijo amaneció con dificultad para respirar y a mí, como mamá, me tiene desesperada, al borde de un colapso, porque encima de todo el estrés que conlleva recibir un diagnóstico como este, que uno tenga que estar mendigando detrás del ministerio y que no hagan caso”, lamentó Rolón.