Meli es una beba de 1 añito y 4 meses, y fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras.
Sus padres piden ayuda urgente al estado para comprar el medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo, valuada en más de 2 mil millones (más de 14 mil millones de Guaraníes).
Gilberto Denis, padre de Meli, mencionó a EXTRA que el 10 de marzo pasado se aprobó dicha compra; sin embargo, ahora le dicen que supuestamente le falta presentar otros estudios. El tiempo corre y mientras más rápido reciba la dosis, hay más probabilidades de que tenga una evolución mucho más favorable.
“Ella se está medicando con los medicamentos que el estado le está proveyendo que se consiguió justamente gracias a la Ley de Bianquita. Este medicamento que ella está tomando es paliativo para esta enfermedad; tiene una evolución favorable, es por eso que habíamos solicitado a través de un amparo judicial con el patrocinio de la Defensoría del Pueblo para que se le compre a nuestra hija el Zolgensma”, señaló.
Denis contó que dicha solicitud se hizo debido a que los doctores vieron que Meli es apta para recibir dicho medicamento porque se le diagnosticó a tiempo.
La familia es oriunda de la Colonia Blas Garay, de Coronel Oviedo, departamento de Caaguazú.
“Hay un consejo de médicos que se tiene que reunir para que ellos puedan dar el ok para que el medicamento se pueda comprar y nos topamos con la sorpresa de que la semana pasada nos avisaron de que supuestamente faltan algunos informes médicos de nuestra hija, específicamente del Hospital Acosta Ñu. entonces yo les reclamé del por qué se reunieron después de 5 meses y se dieron cuenta ahora de que faltan esos informes”, lamentó.
Por esa razón, la familia de Meli pide al Ministerio de Salud agilizar la compra para que su beba pueda recibir dicho medicamento.
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