En menos de 3 meses de haber recibido el costoso y anhelado medicamento que le daría la esperanza de seguir viviendo, la pequeña Bianquita Patiño Maíz recuperó enormemente la movilidad de sus cuerpito.
La niña con atrofia muscular espinal (AME) ya le hace batalla con más fuerza a la enfermedad que la dejó paralizada y los médicos ven mejoría en ella a pasos agigantados tras la aplicación de la droga Zolgensma el pasado 27 de enero.
José Patiño, papá de la niña, contó a EXTRA que Bianca ahora sigue estrictas sesiones de fisioterapia ya que el remedio ya les mostró muy buenos resultados.
“Lo que más nos pone contentos es que los efectos colaterales que decían no tuvo el remedio en ella”, dijo José.
Es juguetona
Patiño mencionó que la niña ya gira la cabeza sola y quiere jugar demasiado, hecho que hace unos meses era impensable para ella.
“Hasta el 27 de abril tomará sus corticoides (remedio que le ayuda a proteger sus riñones del fuerte remedio)”, dijo.
Usará prótesis
Como parte del tratamiento para recuperar la movilidad de su cuerpo, Bianca va a necesitar unas prótesis especiales que endurezcan sus bracitos y piernitas.
José señaló que la silla postural que necesita la niña de 2 años van a conseguirla en Argentina. Esto le ayudará a pararse. “Apenas se abran las fronteras (con Argentina) vamos a verle una porque las de calidad venden en Posadas nos dijeron”, indicó el joven papá.
Otras guerreras
Zoe y Agustina, las otras niñas que habían recibido el potente y escaso remedio también ya mostraron mejoría, reportó Patiño, quien encabeza la Fundación “Curame Paraguay”, organización que lucha por los derechos de los niños con AME.
Zoe Valentina, la pequeña de 2 años, segunda en el país en aplicarse el medicamento más caro del mundo, es la que tiene un récord de rapidez en la recuperación de la enfermedad. “Zoe está en mejores condiciones que Bianca”, apuntó José.
Piden que más niños con AME puedan acceder al costoso medicamento.
Aún sin fondo
Pese a que ya pasaron 4 meses de la promulgación de la ley que incluye al AME entre las enfermedades que financia el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), el Ministerio de Salud aún no reglamentó la disposición y los niños aún siguen sin remedios.
45 niños con AME en el país
José Patiño dijo que hay 45 niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) a la espera del tratamiento con el Zolgensma. El tiempo de aplicación de la droga es máximo hasta los 2 años.