Puro dolor e impotencia trasmitieron a través de un vídeo en vivo en Facebook, los padres de la pequeña Bianca, cuyo caso se convirtió en una causa nacional desde que sus padres pidieron ayuda para alcanzar su meta económica y viajar al Brasil en busca de un tratamiento que les permita salvar la vida de su pequeñita.
“El Ministerio de Salud quiere apagar la campaña de Bianca, nos dicen que dejemos morir a Bianca, nos enviaron una nota que dejemos morir a Bianca!”, fue el grito de auxilio que escribieron como descripción del vídeo donde intentaban refutar el escrito del informe de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay, con relación al estado de salud de la beba.
La pequeña lucha día tras día por sobrevivir a una Atrofia Muscular Espinal conocida por las siglas AME, pero según el citado informe, ella está físicamente y psíquicamente con gran deterioro por tanto “el medicamento solicitado por los padres, no será efectivo”.
“Como saben Bianca es portadora de una enfermedad genética y esta enfermedad es progresiva. Hace aproximadamente un año cuando tomamos conocimiento del caso, en su momento le dimos tratamiento al caso, es un proceso muy complejo”, explicó Julio Mazzoleni al respecto en contacto con medios televisivos.
Explicó que con ese proceso se buscó para salvarle la vida una droga que no existía en nuestro país y no tenía registro sanitario, por lo que se tuvo que conseguir el permiso para traer la droga.
Dijo que a lo largo del tiempo recibió varias dosis pero que su cuadro no mejoró con la misma. Mencionó que también se intentó un procedimiento experimental para alargar su posibilidad de supervivencia, pero que ante el desalentador escenario, el Instituto de Previsión Social que llevaba el caso, les pidió una recomendación del Comité de Bioética Nacional.
“El comité se constituyó y dictaminó en contra de la administración de este medicamento basado en la experiencia médica de la paciente y su estado médico. Desde el ministerio siempre tuvimos la mejor predisposición”, dijo el titular de la cartera sanitaria, asegurando además que siempre compraron los medicamentos que la niña necesitó.
En contacto con Monumental, el doctor José Medina de neuropediatría del IPS comentó el medicamento que se busca utilizar en la criatura modifica el ADN y corrige el gen alterado por la enfermedad que sufre.
“Hace pocos años ese medicamento se aprobó por la FDA de los Estados Unidos, pero el costo es muy elevado, es considerado actualmente el medicamento más caro del mundo”, detalló.
El médico opinó que al no existir en una ficha técnica las contraindicaciones, “no podemos oponernos a que Bianca acceda a ese medicamento y más cuando los recursos son propios” y que esa droga es una esperanza para los niños que accedieron al tratamiento. Dijo que Bianca no tiene limitaciones para recibirlo.
El medicamento
La droga en cuestión de debate es conocido como “el medicamento más caro del mundo” pues pese a la esperanza de vida que provee a los niños generó mucha polémica en cuanto al precio en la comunidad médica.
Pero la compañía que llevó a cabo el Zolgensma también recibió duras críticas a lo largo del tiempo debido a que se enfrentó a sanciones por parte de la FDA respecto al proceso de adjudicación de su licencia.