Bianca recibió hace un año el medicamento más caro del mundo, Zolgensma, que le dio las fuerzas para ganar una batalla cada día.
Tania Maíz, la mamá, señaló que el remedio permitió lo más importante: que Bianca siga con vida y tenga la posibilidad de mejorar.
La pequeña con Atrofia Muscular Espinal (AME), sigue un estricto proceso de rehabilitación con fisioterapia, fonoaudiología, tratamiento con aparatos ortopédicos y terapia ocupacional (donde le ayudan a adaptarse a la vida diaria).
“Hace poco logró sentarse, primero por unos segundos y luego por minutos. Ella va a lograr sentarse sola normalmente”, señaló su mamá. Otro avance muy significativo es que de a poco va dejando de usar su respirador. “Antes usaba un respirador portátil. Ahora le ponemos solo cuando está muy cansada. Hasta ya tiene fuerzas para sacarse sola cuando no quiere”, apuntó.
Bianca demuestra a diario lo inteligente que es. “Todo lo que le enseñamos (padres y médicos) ella aprende muy rápido”, dijo Tania.
Bianca fue la primera niña con AME que recibió el Zolgensma, que cuesta G. 13.700.000.000. Sus padres hicieron una campaña nacional, juntaron G. 10 mil millones y el monto faltante lo aportó el Gobierno.
Hay 55 niños con la enfermedad en el país.
Son 7 los niños que reciben medicación
Tras la gran lucha se aprobó la ley conocida como “Bianquita”. Los gastos del tratamiento del AME ahora pueden ser cubiertos totalmente por el Estado. Se aprobó un protocolo médico para el manejo del AME y se registraron 3 medicamentos: Spinraza, Zolgensma y Risdiplam.
Actualmente son 7 los niños que reciben medicación y tratamiento gratuito. Pero, según los padres de Bianca, otros 55 niños con la enfermedad están en lista.