Tania Máíz y José María Patiño, los padres de la pequeña Bianca, que sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), están encadenados desde ayer frente al Ministerio de Salud luego de que recibieron un documento donde dice que la aplicación del medicamento que buscan desde hace tiempo para su hija será inútil.
Esa conclusión fue hecha por la Comisión Bioética del IPS. Sin embargo, el médico tratante de Bianca, doctor José Medina, sostuvo que era un error debido a que el informe se basó en un diagnóstico antiguo de la niña, que actualmente presenta progreso con la medicación.
El amanecer de este sábado encontró nuevamente a Tania y José en la explanada de la institución, donde pasaron la noche. En entrevista con Telefuturo, señalaron que tienen un compromiso firmado por el viceministro de Salud, Julio Rolón, de gestionar el pedido, el registro del hospital y del médico tratante “ante la instancia que corresponda y todo lo que conlleve” una vez recibido el medicamento.
La pareja indicó que analizarán el compromiso para levantar la medida y también piden que, por ley, a Bianca y a otras criaturas que sufren de la enfermedad se les garantice acceder gratis al Spinraza, otro remedio usado en el tratamiento. El que están buscando para Bianca es el conocido como más caro del mundo, el Zolgensma.
Con Mazzoleni
Tras una reunión en la que participó el ministro Julio Mazzoleni y la conferencia de prensa con miembros del citado comité, el ministro llegó ayer hasta el portón donde se apostaron los padres de la niña para conversar con ellos y escuchar sus reclamos.
“Ustedes arruinaron una campaña. Nosotros no estamos exigiendo solamente que ustedes completen el dinero. Estamos exigiendo que ustedes personalmente traigan el remedio y ustedes se hagan cargo de la aplicación”, dijo el padre de la niña en el careo con el ministro asegurando que solo si eso sucede se retirarán del lugar.
Mazzoleni respondió que la exigencia la hizo recién ahora y que no estaba en manos de ellos. El padre de la niña afirmó que era la primera vez que él los acompañaba en el mismo sitio. “Es la primera vez que venís a sentarte acá con nosotros, cuántas veces nos dejaste en visto. Este es momento de arreglar lo que hizo el comité de Bioética”, le reclamó.