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Bianca se unirá a protestas por niños con AME

Sus padres piden ser incluidos en comisión de lucha.

La indignación ciudadana es tan grande que la mismísima niña Bianca (2) saldrá a manifestarse la próxima semana protegida por sus padres y padrinos.

“Vamos a esperar a la próxima semana, vamos a hablar y esperarle al Ministerio de Salud porque no dan detalles de la Ley Fonaress”, indicó su papá, José María Patiño.

Con esta ley lo que se busca es que más niños accedan gratuitamente al mismo medicamento que consiguió Bianca contra la Atrofia Muscular Espinal (AME).

“Muy hermético y no tiene que ser así. Entonces estamos peleando porque nuestra prioridad son los cuatro niños con AME tipo 1 que están en la terapia”, manifestó.

Afirmó que Marito no está promulgando esta ley que supuestamente Hacienda ya analizó todo y que se podía darle curso.

Comisión "a dedímetro"

Añadió que la Comisión de la AME se tiene que integrar con representantes de los hospitales de Acosta Ñu, Clínicas y la sociedad civil (padres).

“Simplemente se armó a dedímetro. Los mismos médicos que destrozaron lo de Bianca están a cargo de esto”, denunció.

En una publicación en la página "Todos Somos Bianca" proponen que la mamá de la niña, Tania Maíz, sea incluida en los avances.

Patiño exigió además que se incluya esta enfermedad en el test del piecito para detectarlo cuando el medicamento todavía puede tener buen resultado.

Analizarán con los padrinos de Bianca para realizar la protesta a pesar del COVID porque está en juego la medicina que puede salvar vidas.

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