Bianca cumple hoy dos años: “Solo queríamos una oportunidad para nuestra hija”

Todo un país festeja hoy el cumpleaños de Bianca, la primera niña paraguaya en recibir el medicamento Zolgensma, el más caro del mundo.

“Nos pone muy contentos que marquen presencia los padrinos de todo el país”, dijo el papá José María Patiño a EXTRA.

Mencionó que esto demuestra que no solamente con la aplicación del medicamento se llegó al objetivo ya que existen más niños con atrofia muscular espinal (AME).

Se medicó justo antes del plazo de los dos años

Bianca se aplicó el 27 de enero el medicamento que trajo a flor de piel todo lo que lucharon sus padres, que hasta se encadenaron frente al Ministerio de Salud.

“Tratamos de convencer de que queríamos una oportunidad para nuestra hija, algo que no conseguimos a través del Gobierno pero sí con la ciudadanía”, comentó.

Expresó que le llena de orgullo que se haya logrado la meta en medio de tanta corrupción y una pandemia.

Deseo

“Ojalá las postulaciones sigan y más niños reciban este medicamento desde que les detectan al nacer”, José María Patiño.

Bianca pasará su cumple en su casa, donde tiene todas las comodidades a disposición y a sus seres queridos bien cerca.

Con abuelos

En su página oficial “Todos somos Bianca”, subieron una foto de ella rodeada de sus abuelos, quienes también aprendieron cómo cuidarla.

El papá expresó su alegría respecto al anuncio de que hoy llegará el mismo medicamento donado para una segunda niña con AME de nombre Zoe Valentina.

“Tener este medicamento realmente es algo milagroso. La AME, por sobre todo, mata y que esa familia tenga el privilegio de tenerlo es para nosotros gratificante”, dijo.

Sostuvo que la lucha de Bianca trascendió fronteras e hizo que se ablanden los corazones de los médicos para postularle a esta niña a este sorteo mundial.

Fundación de Bianca

Donará máquinas a niños con AME

Hoy día se están animando más familias a luchar y mostrar sus casos como Erik y Dominik, señaló José María Patiño.

Adelantó a EXTRA que la próxima semana, la fundación Curame Paraguay de Bianquita donará para ellos dos maquinarias costosas. “Esto les ayudará para una rehabilitación respiratoria mientras se preparan para la ley que permita la compra del Zolgensma”, concluyó.